Di sei anni, Charlotte Figi, una foto di prezioso nella sua "Gatsby" stile bob e le unghie dei piedi blu, si erge con pazienza come la madre raggiunge il suo vestito a cambiare fuori dei suoi sporchi Pull-Ups. - Charlotte non dice mai una parola. Lei non ha in passato ora, e non sarà per almeno altri 30 minuti, quando finalmente sussurra il nome di un visitatore che è in procinto di partire.
In casa Figi, questi sono segni di progresso: Charlotte dicendo qualcosa. Charlotte mangiare e bere. Charlotte in piedi e camminare.
Charlotte respirazione.
Circa 18 mesi fa, nell'inverno del 2011, Paige e Matt Figi hanno firmato un ordine di "non rianimare" dire al personale medico di rinunciare a misure di salva-vita per la loro figlia e lasciare che il destino faccia il suo corso.
Che avevano fatto tutto il possibile per controllare le apparentemente infinite, convulsioni violente che hanno colpito Charlotte 20, 40, 60 volte al giorno. L'hanno messo su una dieta estrema. Ci hanno provato almeno una dozzina di farmaci, molti dei quali con effetti collaterali dannosi. Nonostante alcune partenze promettenti, niente ha funzionato. E i farmaci di soccorso stavano dandole per fermare le convulsioni infatti fermato il respiro. CPR ha riportata in vita più di una volta.
Dopo anni di guardare una malattia genetica crudele, incurabile chiamato Dravet Syndome rob loro figlia delle sue funzioni di base del corpo e il suo invio in convulsioni che hanno causato lesioni alla testa e denti rotti, avevano raggiunto la fine.
"Abbiamo davvero pensato, questa è una vita orribile, lei non ha intenzione di vivere molto più a lungo." Paige dice. "Questa non è una vita per lei. Questa è tortura. Lei soffre per tutto il giorno. Io non sono OK con questo. Lei non era più nemmeno umano. Aveva mentito tra le mie braccia sbavando, cogliendo, gridando e piangendo. "
Poi, in un atto di disperazione, o di ispirazione - o forse entrambi - Matt chiama Paige da oltreoceano, dove stava lavorando, e ha suggerito un approccio radicale al trattamento di Charlotte.
"Abbiamo bisogno di provare la cannabis per Charlotte", ha detto Paige. "Viviamo in uno stato pietoso."
Quindici mesi dopo, la bambina con l'ordine DNR è in piedi nella cucina della loro foresta nera casa con la madre ottenere il suo pull-up cambiati, coccole tra le braccia di un visitatore, giocare con i giocattoli e spingendo strategicamente i tasti su di lei " talker ", un dispositivo elettronico che comunica quando Charlotte non può.
I suoi attacchi sono scesi da 1.200 al mese per tre, e quelli che ha sono di durata più breve e meno gravi. E 'fuori tutti gli altri farmaci con i loro effetti collaterali preoccupanti. E, come uno dei più giovani pazienti di marijuana medica in Colorado, la sua drammatica inversione di tendenza sta cominciando ad attirare l'attenzione nazionale, con un rapporto della CNN all'orizzonte.
"Charlotte, quando ho visto la sua più di un anno fa, era svogliato, veramente giace tra le braccia di sua madre. Lei non parla, non poteva camminare," dice il Dott. Alan Shackelford di Denver, uno dei due medici che raccomandato la marijuana medica per lei. "E quando paragono quel bambino alla bambina che delimitata nel mio ufficio quando ho vista l'ultima volta, e rideva e ballava, era un diverso essere umano che era lì."
Per Paige, non c'è altra spiegazione per la splendida inversione in condizioni di Charlotte rispetto alla marijuana.
"Questo impianto è degno di tutto per me", dice Paige.
Decine di pazienti pediatrici che usano la marijuana 'La tela di Carlotta'
"Quella pianta" è una speciale varietà di marijuana, coltivata in una contea Teller crescere azienda di proprietà di sei fratelli che sono stati presentati sulla Manica spettacolo National Geographic "Weed americano". I fratelli di razza Stanley la marijuana quindi è super basso in THC, il componente psicoattivo della pentola che ottiene la gente alta, ma pieno di cannabidiolo o CBD, un componente crede di essere una chiave per le proprietà medicinali della marijuana.
I fratelli hanno chiamato il loro basso tenore di THC, CBD alta tensione "La tela di Carlotta", un tributo al successo del loro primo paziente pediatrico.
"In sei anni, questa è l'unica cosa che ci ha dato questo tipo di successo, senza effetti collaterali", dice Paige.
Charlotte non fuma la sua medicina. I fratelli Stanley vendemmiano l'impianto, estrarre il suo cannabidoils, poi lo hanno testato in laboratorio per confermare la sua livelli di THC e CBD. Poi si mescolano il CBD in una soluzione di olio d'oliva, e Paige dà a Charlotte due volte al giorno, spruzzando una quantità misurata sotto la sua lingua con una siringa.
Da quando ha cominciato con Charlotte, gli Stanley hanno aggiunto circa 40 pazienti epilettici più pediatrici alla loro lista di destinatari La tela di Carlotta, dando a ciascuno una tintura su misura per pochi centesimi.
"Tutti loro hanno risposto bene", dice Joel Stanley. "Fuori di quasi il 40, solo uno non ha visto un tale successo che essi non sono stati svezzati da farmaci farmaceutiche, ma gli altri sono tutti fuori del tutto, o sono svezzamento fuori di loro."
Nonostante il turnaround di Charlotte, Paige, i fratelli Stanley e Shackelford hanno un grave frustrazione: Nessuno che vive fuori Colorado può ottenere tela di Carlotta a causa di leggi federali della droga.
"Ho telefonate da genitori disperati in Georgia, Indiana, la Norvegia, la Svezia, un numero di stati degli Stati Uniti, da genitori di bambini con gravi disturbi convulsivi intrattabili che hanno praticamente esaurito le opzioni", dice Shackelford, che si è laureato l'Università di Heidleburg in Germania e ha fatto la sua formazione medica post-laurea ad Harvard. "Non sanno a chi rivolgersi ora. Hanno disperatamente vogliono essere in grado di usare la marijuana per il trattamento di crisi epilettiche dei loro figli. 'Come posso ottenere? Puoi spedirla?' Naturalmente, tutto questo è impossibile. E 'altamente illegale.' Frustrante. "
'Fine della linea per i farmaci'
Sindrome di Dravet è la forma più grave di un raro gruppo di epilessie legate a una mutazione del gene SCN1A. Si inizia di solito nella prima infanzia, con crisi che sembrano non finire mai.Intorno all'età di 2, i pazienti Dravet iniziare a ricevere altri tipi di crisi epilettiche e di regredire nel loro sviluppo, perdita di competenze, come camminare e parlare.
Paige sa tutto che ora, ma lei e suo marito erano al buio, quando Charlotte - la metà di una coppia di gemelli fraterni - ha avuto la sua prima crisi nel 2007, all'età di 3 mesi. Aveva appena fatto il bagno, e suo padre stava cambiando il pannolino.
"Lei era azzurro: era il grippaggio," Paige ricorda.
Charlotte è stato portato al pronto soccorso, dove è stato intubato, ma i test ha rivelato nulla. Due settimane più tardi, ebbe un altro attacco "status", un termine per quello che dura più di 30 minuti.E 'stato di nuovo al pronto soccorso, dove i medici hanno voluto mettere la sua sul farmaco. Le FIGIS resistito e provato un paio di altre cose, ma niente ha funzionato. Ogni due settimane, sempre nella tarda mattinata, Charlotte avrebbe un altro sequestro di stato, tra cui uno che è durato quattro ore.
Quando Charlotte aveva 6 mesi, i FIGIS la misero sulla prescrizione di farmaci, ma pensato che sarebbe stato un trattamento a breve termine. I medici hanno detto Charlotte sarebbe probabilmente crescere fuori delle crisi epilettiche.
"Tutti pensavano che erano solo intenzione di andare via, perché stava procedendo normalmente. Era felice, ragazzo normale", dice Paige.
Ma i sequestri, ed i farmaci di salvataggio utilizzate per soffocare la loro anche fatto Charlotte a smettere di respirare.
Poi, all'età di 2 - proprio sulla destinazione - gli altri tipi di crisi calci dentro A peggiorare le cose, i FIGIS resi conto che mentre Charlotte del gemello, Chase, era tooling avanti bene il suo percorso di sviluppo, Charlotte stava perdendo la sua capacità di camminare e parlare, mangiare e bere.Paige ha dovuto usare una siringa per ottenere l'acqua in bocca, e la sua infermiera per il sostentamento - l'unica auto-alimentazione Charlotte poteva ancora fare.
"Abbiamo iniziato a rendersi conto che non stava solo perdendo competenze perché ha avuto un attacco di due ore," Paige ricorda. "Ha avuto danni cerebrali."
Nella sua ricerca, Paige appreso Dravet, ma non era sicuro che Charlotte aveva. Un viaggio a Chicago con Charlotte per vedere uno specialista ha confermato quanto sospettato Paige.
"Penso che sia stato probabilmente uno dei peggiori risposte, ma mi è stato sollevato: Sappiamo cosa da lavorare."
Paige ha spinto per Charlotte per ottenere i farmaci appropriati, e ha insistito per metterla su un alto contenuto di grassi, dieta a basso contenuto di carboidrati rigorosa che ha richiesto Paige per pesare e misurare con precisione gli alimenti e tenere un foglio Excel dei dati.
"Così un pasto sarebbe come maionese e olio, e una fetta di uva e un hot dog", dice Paige.
Per un po ', la dieta controllava le crisi epilettiche, e Charlotte era ancora in grado di andare senza droga per circa tre mesi. Ma c'era un costo. La dieta ha messo il corpo di Charlotte in uno stato acido che ha causato la perdita di tessuto osseo e la fece osteopenia. Lei era crivellato di infezioni respiratorie, infezioni dell'orecchio, infezioni della vescica.
E poi, i sequestri tornati con una vendetta quando Charlotte era 5. Regolare la dieta non ha funzionato. La droga che aveva preso non ha funzionato, anche se i medici raddoppiato la dose raccomandata. Stava avendo 1200 crisi di grande male al mese, oltre a innumerevoli altri tipi di crisi epilettiche. Meds salvataggio non erano un'opzione.
"Il medico ha detto, 'abbiamo quasi raggiunto la fine della linea per i farmaci", dice Paige.
Charlotte è stato dato alcuni farmaci di ultima istanza, ma quelli erano duri sul suo fegato, e che non ha fermato gli attacchi.
E 'stato in quel periodo che Matt ha suggerito la marijuana medica.
Libero da crisi con la prima dose di marijuana
Paige sapeva poco di marijuana medica, e non era in vena di saperne di più. Era essenzialmente un solo genitore a Charlotte, Chase e figlio Max mentre Matt era all'estero, e lei era esausta. Lei gli disse che non aveva tempo per combattere lo stigma sociale e allineare i due medici aveva bisogno di raccomandare la marijuana per la loro figlia.
"E 'stato come una montagna non ho avuto il tempo o l'energia per salire", dice lei.
Voleva aspettare per Matt di tornare a casa, ma poi "le cose sono così spaventoso, ho deciso che non era una scelta."
Paige chiamato ogni dispensario e coltivatore che riusciva a trovare. Ha chiamato i medici amichevoli per la marijuana medica, ma pochi voleva correre il rischio di un trattamento di 5 anni, quando c'è poca scienza dietro il suo utilizzo sui bambini. Solo 35 dei 108.483 titolari di carta di marijuana medica in Colorado sono minorenni, e solo cinque sono sotto i 10 anni.
"La gente era terrorizzata per il trattamento di lei", dice Paige. "Ho continuato a spingere. Ho chiamato tutti e disse: 'Dammi altri cinque contatti.' Non vorrei scendere al telefono fino a quando mi hanno dato di più e alla fine ho trovato quello che cercavo:.. Ho trovato due medici a firmare per lei e decidono di trattare il suo "
Uno era il Dr. Margaret Gedde, un medico di Stanford istruita con una pratica in Colorado Springs. L'altro era Shackelford.
Shackelford è un sostenitore delle proprietà mediche della marijuana, e la sua conoscenza del tema è enciclopedica. Eppure, dice, lui non ha raccomandato allegramente per Charlotte.
"Quando si chiede, ho avuto alcun riluttanza: Sì, chiaramente," dice. "In medicina - e credo che questo sia importante ricordare - noi medici devono soppesare i potenziali benefici contro i rischi potenziali, ma in realtà non sappiamo molto circa gli effetti della cannabis sui bambini.».
Quindi guardò caso la storia di Charlotte, le parlava neurologo all'Ospedale Pediatrico Colorado a Aurora. I farmaci di prescrizione sono stati apparentemente facendo più male che bene. Nel fare la sua solita analisi dei rischi e dei benefici di raccomandare qualsiasi trattamento, è caduto dalla parte della marijuana.
"Aveva avuto un arresto cardiaco, utilizzando i farmaci che sono stati prescritti per lei di interrompere epilessia intrattabile", dice Shackelford. "Nel suo caso, mi sembrava la pena di provare."
Paige ha trovato un dispensario che ha venduto un alto CBD, prodotto a basso tenore di THC. Ed è stato testato in laboratorio per misurare i livelli di CBC, THC, tossine e pesticidi. Le piaceva questo.
"La maggior parte della marijuana medica non è testato," dice.
Quel giorno, ha comprato 800 dollari vale la pena di cannabis, ha avuto un amico estrarre il CBD e mescolare in olio d'oliva, poi la fece ritestato al laboratorio.
Nel febbraio 2012, Charlotte ha ricevuto la sua prima dose di marijuana, come l'olio d'oliva è stato posto sotto la lingua.
"Ha avuto sette giorni libero da crisi, solo su quella prima volta." Paige dice. "Stavo dando a lei tre volte al giorno. Ero molto scientifico e metodico, e molto conservatore."
I sequestri hanno mostrato ancora una volta, e Paige sono aumentate la dose. Mi ha aiutato, ma la marijuana era costoso. Circa due mesi dopo l'inizio della Charlotte di marijuana, ha ricevuto una telefonata da una delle persone che lei fosse messo in contatto alcuni mesi prima in sua frenetica ricerca di aiuto.
"Hai davvero bisogno di incontrare Joel Stanley," il contatto ha detto lei.
Coltivatori di marijuana allevano fuori THC
Casualmente, gli Stanley stavano lavorando su un progetto per allevare il componente psicoattivo della marijuana - THC - fuori della pianta per vedere come efficace CBD potrebbe essere senza di essa. Non stavano concentrando su pazienti pediatrici, ma avevano letto la ricerca che ha mostrato la promessa di CBD nel trattamento di problemi medici che hanno incluso la spasticità muscolare e il cancro.
"C'è stata una vera buona ragione per perseguire non solo il THC, ma anche CBD", ha detto Joel Stanley, la cui attività si sviluppa anche la marijuana con alti livelli di THC.
Paige lo ha contattato, e lui è piaciuto subito.
"Lui non è un utente di ricreazione," dice. "E 'molto intelligente. Conosceva tutta la scienza dietro di esso. Lui è la prima persona che ho incontrato che sapeva quello che stavo cercando."
Le Stanleys hanno cominciato a crescere più della pianta, che verifica in circa il 20 per cento CBD e THC 0,5 per cento - a quanto pare la più alta marijuana CBD nel mondo, Stanley crede.
Nel mese di aprile 2012, gli Stanley anche iniziato il Reame senza scopo di lucro di cura per promuovere la ricerca della marijuana medica e rendere i loro prodotti più accessibili, soprattutto per le persone che non possono permetterselo. Ora, basso tenore di THC, CBD alta marijuana costituisce circa il 75 per cento del raccolto gli Stanley.
"Non siamo farmacisti", spiega Stanley, che si è laureato da Colorado Springs Scuole Cristiane e ha iniziato la coltivazione di marijuana medica come una business venture con cinque dei suoi fratelli. "Non abbiamo sfondi medici, ma noi lavoriamo con più di 10 medici su base regolare per il monitoraggio e per capire cosa sta succedendo. Sia legittimo e praticabile in ogni modo."
Paige ha iniziato ricevendo farmaci di Charlotte per il regno di rete di cura dello stesso mese è iniziato, e che è diventata un convertito al potere di marijuana oltre Dravet. Charlotte non è più sulla prescrizione di farmaci, e il ceppo porta il suo nome ha avuto effetti collaterali apparenti.
"I farmaci che mai hanno lavorato per lei, la dose è stata così alta. Era tossico sul fegato", dice Paige. "Si potrebbe vedere un po 'di controllo delle crisi per un certo tempo, ma lei non può muoversi o camminare o parlare. E' sorprendente per me che questo, senza effetti collaterali negativi, sta funzionando."
La legge federale significa nessuna ricerca clinica
Paige, Stanley e Shackelford piacerebbe vedere altri bambini affetti da disturbi epilettici pediatrici Dravet o altro avere accesso a tela di Carlotta.
Ma le leggi federali droga rendono impossibile, i genitori così disperati si sono mossi a Colorado - uno stato pioniere nell'uso della marijuana medica e dove l'uso della marijuana ricreativo è ora legale - per stabilire la residenza e ottenere il trattamento per i loro bambini malati.
"Abbiamo alcune persone che hanno sradicato tutto quello che sanno di trasferirsi a Colorado, ma non tutti possono farlo", dice Stanley. "Riceviamo telefonate ogni giorno da persone che piangono, chiedendo se vi è forse un modo legale per ottenere questo a loro dove sono a. Sono alla fine della loro corda farmaceutica."
La legge federale categorizza la marijuana come una pianificazione ho controllato sostanza, nella stessa categoria, come l'eroina, l'LSD e metaqualone - le sostanze considerate non hanno alcun uso medico accettabile e un alto potenziale di abuso. Questo bar ogni possibilità di distribuire tela di Carlotta oltre i confini di stato, rende quasi impossibile per essere testato nel tipo di ricerca clinica su larga scala che porta la prescrizione di farmaci tradizionali di mercato, e addirittura ostacola una conoscenza approfondita di come la marijuana medica riduce sequestri .
"E 'un po' triste, ma in questo momento, quando si tratta di sperimentazioni cliniche e studi approvati dalla FDA negli Stati Uniti, il governo non è in un posto dove si sta andando a permettere che ciò accada", dice Stanley. "Questo è molto frustrante. Vorremmo crescere nei campi, come si cresce mais, e se potessimo, potremmo fornire a chiunque ne abbia bisogno."
Così devono fare affidamento sulla propria sperimentazione.
"Non è attraverso un programma approvato dalla FDA, ma non che lo rendono meno legittimo?"Stanley dice. "Stiamo facendo tutto quello che possiamo scientificamente a capire di cosa si tratta, che cosa sta facendo, e ogni ultimo residuo della nostra medicina".
Catherine Jacobson, un ricercatore dell'Università di Stanford e madre di un figlio gravemente epilettico, in coppia con Brenda Porter su un piccolo studio di genitori i cui figli sono stati trattati con tela di Carlotta. Secondo i loro risultati non pubblicati, 84 per cento dei 19 genitori che hanno risposto ha riportato una riduzione della frequenza delle crisi dei loro figli. Sono necessarie ulteriori prove oggettive, concludono, ma Jacobson sarebbe disposto a provare tela di Carlotta ora.
"Mentre penso che il farmaco potrebbe aiutare mio figlio, non ho accesso ad essa qui in California. Così egli continua a cogliere in maniera incontrollata," dice in una e-mail. "Questo è il motivo per Charlotte e tutti gli altri ragazzi in Colorado sono così fortunati. Nessun altro ha accesso a quella e questi bambini continuano a soffrire nonostante ci sia una possibile soluzione per loro."
Vita molto più calmo per i FIGIS ora
Charlotte avrà sempre Dravet, e con po 'di ricerca in profondità dietro Charlottes' Web, non c'è modo di sapere se sarà efficace nel lungo periodo, o che cosa, se del caso, i problemi può causare.
"Ecco perché stiamo spingendo per gli studi", dice Paige.
Ma visto quanto Charlotte stava facendo prima, Paige e Matt Figi preso il rischio, e sono entusiasta di ciò che la pianta ha fatto per il loro bambino e gli altri bambini che stanno assumendo esso. E Paige assumerà nessuno che alza un sopracciglio su questo trattamento non convenzionale.
"Guarda, è solo fatto quello che sta succedendo con lei", dice Paige. "Si tratta di una terapia che lavora Ha mangiare, bere, dormire tutta la notte -. Che è inaudito con questi ragazzi."
Sintomi di autismo-come di Charlotte, molto probabilmente dalle prescrizioni che prendeva, inoltre hanno eliminato.
"Aveva l'abitudine di sbattere solo la testa contro il vetro, strappare le unghie fuori, come se ci fosse il dolore dentro di lei", dice Paige. "Ora, lei è solo la calma."
In realtà, la vita è molto più calmo per i FIGIS da Charlotte iniziato il suo farmaco omonimo. Il suo gemello, Chase, ha lottato il peggio con lo sconvolgimento nella sua casa, Paige dice.
"Erano migliori amici; Chase ha perso la sorella", dice Paige. "Quando Charlotte era avere crisi epilettiche, che era forte e violento. Chase sarebbe venuto in, darle un bacio e dire: 'OK, non morire stanotte. Sogni d'oro.' Questo è quello che sta attraversando questa piccola testa 5-year-old ".
Ora, Chase è più come una sorella che aiuta la cura per Charlotte. Max sa cosa fare se Charlotte coglie.
"Hanno avuto a crescere", dice Paige.
Mentre Paige racconta racconto di Charlotte, i violini ragazza con il suo "talker". Si alza per dire il suo nome. Si tocca di nuovo lo schermo, e una canzone inizia a giocare. E '"Amazing Grace".
In casa Figi, questi sono segni di progresso: Charlotte dicendo qualcosa. Charlotte mangiare e bere. Charlotte in piedi e camminare.
Charlotte respirazione.
Circa 18 mesi fa, nell'inverno del 2011, Paige e Matt Figi hanno firmato un ordine di "non rianimare" dire al personale medico di rinunciare a misure di salva-vita per la loro figlia e lasciare che il destino faccia il suo corso.
Che avevano fatto tutto il possibile per controllare le apparentemente infinite, convulsioni violente che hanno colpito Charlotte 20, 40, 60 volte al giorno. L'hanno messo su una dieta estrema. Ci hanno provato almeno una dozzina di farmaci, molti dei quali con effetti collaterali dannosi. Nonostante alcune partenze promettenti, niente ha funzionato. E i farmaci di soccorso stavano dandole per fermare le convulsioni infatti fermato il respiro. CPR ha riportata in vita più di una volta.
Dopo anni di guardare una malattia genetica crudele, incurabile chiamato Dravet Syndome rob loro figlia delle sue funzioni di base del corpo e il suo invio in convulsioni che hanno causato lesioni alla testa e denti rotti, avevano raggiunto la fine.
"Abbiamo davvero pensato, questa è una vita orribile, lei non ha intenzione di vivere molto più a lungo." Paige dice. "Questa non è una vita per lei. Questa è tortura. Lei soffre per tutto il giorno. Io non sono OK con questo. Lei non era più nemmeno umano. Aveva mentito tra le mie braccia sbavando, cogliendo, gridando e piangendo. "
Poi, in un atto di disperazione, o di ispirazione - o forse entrambi - Matt chiama Paige da oltreoceano, dove stava lavorando, e ha suggerito un approccio radicale al trattamento di Charlotte.
"Abbiamo bisogno di provare la cannabis per Charlotte", ha detto Paige. "Viviamo in uno stato pietoso."
Quindici mesi dopo, la bambina con l'ordine DNR è in piedi nella cucina della loro foresta nera casa con la madre ottenere il suo pull-up cambiati, coccole tra le braccia di un visitatore, giocare con i giocattoli e spingendo strategicamente i tasti su di lei " talker ", un dispositivo elettronico che comunica quando Charlotte non può.
I suoi attacchi sono scesi da 1.200 al mese per tre, e quelli che ha sono di durata più breve e meno gravi. E 'fuori tutti gli altri farmaci con i loro effetti collaterali preoccupanti. E, come uno dei più giovani pazienti di marijuana medica in Colorado, la sua drammatica inversione di tendenza sta cominciando ad attirare l'attenzione nazionale, con un rapporto della CNN all'orizzonte.
"Charlotte, quando ho visto la sua più di un anno fa, era svogliato, veramente giace tra le braccia di sua madre. Lei non parla, non poteva camminare," dice il Dott. Alan Shackelford di Denver, uno dei due medici che raccomandato la marijuana medica per lei. "E quando paragono quel bambino alla bambina che delimitata nel mio ufficio quando ho vista l'ultima volta, e rideva e ballava, era un diverso essere umano che era lì."
Per Paige, non c'è altra spiegazione per la splendida inversione in condizioni di Charlotte rispetto alla marijuana.
"Questo impianto è degno di tutto per me", dice Paige.
Decine di pazienti pediatrici che usano la marijuana 'La tela di Carlotta'
"Quella pianta" è una speciale varietà di marijuana, coltivata in una contea Teller crescere azienda di proprietà di sei fratelli che sono stati presentati sulla Manica spettacolo National Geographic "Weed americano". I fratelli di razza Stanley la marijuana quindi è super basso in THC, il componente psicoattivo della pentola che ottiene la gente alta, ma pieno di cannabidiolo o CBD, un componente crede di essere una chiave per le proprietà medicinali della marijuana.
I fratelli hanno chiamato il loro basso tenore di THC, CBD alta tensione "La tela di Carlotta", un tributo al successo del loro primo paziente pediatrico.
"In sei anni, questa è l'unica cosa che ci ha dato questo tipo di successo, senza effetti collaterali", dice Paige.
Charlotte non fuma la sua medicina. I fratelli Stanley vendemmiano l'impianto, estrarre il suo cannabidoils, poi lo hanno testato in laboratorio per confermare la sua livelli di THC e CBD. Poi si mescolano il CBD in una soluzione di olio d'oliva, e Paige dà a Charlotte due volte al giorno, spruzzando una quantità misurata sotto la sua lingua con una siringa.
Da quando ha cominciato con Charlotte, gli Stanley hanno aggiunto circa 40 pazienti epilettici più pediatrici alla loro lista di destinatari La tela di Carlotta, dando a ciascuno una tintura su misura per pochi centesimi.
"Tutti loro hanno risposto bene", dice Joel Stanley. "Fuori di quasi il 40, solo uno non ha visto un tale successo che essi non sono stati svezzati da farmaci farmaceutiche, ma gli altri sono tutti fuori del tutto, o sono svezzamento fuori di loro."
Nonostante il turnaround di Charlotte, Paige, i fratelli Stanley e Shackelford hanno un grave frustrazione: Nessuno che vive fuori Colorado può ottenere tela di Carlotta a causa di leggi federali della droga.
"Ho telefonate da genitori disperati in Georgia, Indiana, la Norvegia, la Svezia, un numero di stati degli Stati Uniti, da genitori di bambini con gravi disturbi convulsivi intrattabili che hanno praticamente esaurito le opzioni", dice Shackelford, che si è laureato l'Università di Heidleburg in Germania e ha fatto la sua formazione medica post-laurea ad Harvard. "Non sanno a chi rivolgersi ora. Hanno disperatamente vogliono essere in grado di usare la marijuana per il trattamento di crisi epilettiche dei loro figli. 'Come posso ottenere? Puoi spedirla?' Naturalmente, tutto questo è impossibile. E 'altamente illegale.' Frustrante. "
'Fine della linea per i farmaci'
Sindrome di Dravet è la forma più grave di un raro gruppo di epilessie legate a una mutazione del gene SCN1A. Si inizia di solito nella prima infanzia, con crisi che sembrano non finire mai.Intorno all'età di 2, i pazienti Dravet iniziare a ricevere altri tipi di crisi epilettiche e di regredire nel loro sviluppo, perdita di competenze, come camminare e parlare.
Paige sa tutto che ora, ma lei e suo marito erano al buio, quando Charlotte - la metà di una coppia di gemelli fraterni - ha avuto la sua prima crisi nel 2007, all'età di 3 mesi. Aveva appena fatto il bagno, e suo padre stava cambiando il pannolino.
"Lei era azzurro: era il grippaggio," Paige ricorda.
Charlotte è stato portato al pronto soccorso, dove è stato intubato, ma i test ha rivelato nulla. Due settimane più tardi, ebbe un altro attacco "status", un termine per quello che dura più di 30 minuti.E 'stato di nuovo al pronto soccorso, dove i medici hanno voluto mettere la sua sul farmaco. Le FIGIS resistito e provato un paio di altre cose, ma niente ha funzionato. Ogni due settimane, sempre nella tarda mattinata, Charlotte avrebbe un altro sequestro di stato, tra cui uno che è durato quattro ore.
Quando Charlotte aveva 6 mesi, i FIGIS la misero sulla prescrizione di farmaci, ma pensato che sarebbe stato un trattamento a breve termine. I medici hanno detto Charlotte sarebbe probabilmente crescere fuori delle crisi epilettiche.
"Tutti pensavano che erano solo intenzione di andare via, perché stava procedendo normalmente. Era felice, ragazzo normale", dice Paige.
Ma i sequestri, ed i farmaci di salvataggio utilizzate per soffocare la loro anche fatto Charlotte a smettere di respirare.
Poi, all'età di 2 - proprio sulla destinazione - gli altri tipi di crisi calci dentro A peggiorare le cose, i FIGIS resi conto che mentre Charlotte del gemello, Chase, era tooling avanti bene il suo percorso di sviluppo, Charlotte stava perdendo la sua capacità di camminare e parlare, mangiare e bere.Paige ha dovuto usare una siringa per ottenere l'acqua in bocca, e la sua infermiera per il sostentamento - l'unica auto-alimentazione Charlotte poteva ancora fare.
"Abbiamo iniziato a rendersi conto che non stava solo perdendo competenze perché ha avuto un attacco di due ore," Paige ricorda. "Ha avuto danni cerebrali."
Nella sua ricerca, Paige appreso Dravet, ma non era sicuro che Charlotte aveva. Un viaggio a Chicago con Charlotte per vedere uno specialista ha confermato quanto sospettato Paige.
"Penso che sia stato probabilmente uno dei peggiori risposte, ma mi è stato sollevato: Sappiamo cosa da lavorare."
Paige ha spinto per Charlotte per ottenere i farmaci appropriati, e ha insistito per metterla su un alto contenuto di grassi, dieta a basso contenuto di carboidrati rigorosa che ha richiesto Paige per pesare e misurare con precisione gli alimenti e tenere un foglio Excel dei dati.
"Così un pasto sarebbe come maionese e olio, e una fetta di uva e un hot dog", dice Paige.
Per un po ', la dieta controllava le crisi epilettiche, e Charlotte era ancora in grado di andare senza droga per circa tre mesi. Ma c'era un costo. La dieta ha messo il corpo di Charlotte in uno stato acido che ha causato la perdita di tessuto osseo e la fece osteopenia. Lei era crivellato di infezioni respiratorie, infezioni dell'orecchio, infezioni della vescica.
E poi, i sequestri tornati con una vendetta quando Charlotte era 5. Regolare la dieta non ha funzionato. La droga che aveva preso non ha funzionato, anche se i medici raddoppiato la dose raccomandata. Stava avendo 1200 crisi di grande male al mese, oltre a innumerevoli altri tipi di crisi epilettiche. Meds salvataggio non erano un'opzione.
"Il medico ha detto, 'abbiamo quasi raggiunto la fine della linea per i farmaci", dice Paige.
Charlotte è stato dato alcuni farmaci di ultima istanza, ma quelli erano duri sul suo fegato, e che non ha fermato gli attacchi.
E 'stato in quel periodo che Matt ha suggerito la marijuana medica.
Libero da crisi con la prima dose di marijuana
Paige sapeva poco di marijuana medica, e non era in vena di saperne di più. Era essenzialmente un solo genitore a Charlotte, Chase e figlio Max mentre Matt era all'estero, e lei era esausta. Lei gli disse che non aveva tempo per combattere lo stigma sociale e allineare i due medici aveva bisogno di raccomandare la marijuana per la loro figlia.
"E 'stato come una montagna non ho avuto il tempo o l'energia per salire", dice lei.
Voleva aspettare per Matt di tornare a casa, ma poi "le cose sono così spaventoso, ho deciso che non era una scelta."
Paige chiamato ogni dispensario e coltivatore che riusciva a trovare. Ha chiamato i medici amichevoli per la marijuana medica, ma pochi voleva correre il rischio di un trattamento di 5 anni, quando c'è poca scienza dietro il suo utilizzo sui bambini. Solo 35 dei 108.483 titolari di carta di marijuana medica in Colorado sono minorenni, e solo cinque sono sotto i 10 anni.
"La gente era terrorizzata per il trattamento di lei", dice Paige. "Ho continuato a spingere. Ho chiamato tutti e disse: 'Dammi altri cinque contatti.' Non vorrei scendere al telefono fino a quando mi hanno dato di più e alla fine ho trovato quello che cercavo:.. Ho trovato due medici a firmare per lei e decidono di trattare il suo "
Uno era il Dr. Margaret Gedde, un medico di Stanford istruita con una pratica in Colorado Springs. L'altro era Shackelford.
Shackelford è un sostenitore delle proprietà mediche della marijuana, e la sua conoscenza del tema è enciclopedica. Eppure, dice, lui non ha raccomandato allegramente per Charlotte.
"Quando si chiede, ho avuto alcun riluttanza: Sì, chiaramente," dice. "In medicina - e credo che questo sia importante ricordare - noi medici devono soppesare i potenziali benefici contro i rischi potenziali, ma in realtà non sappiamo molto circa gli effetti della cannabis sui bambini.».
Quindi guardò caso la storia di Charlotte, le parlava neurologo all'Ospedale Pediatrico Colorado a Aurora. I farmaci di prescrizione sono stati apparentemente facendo più male che bene. Nel fare la sua solita analisi dei rischi e dei benefici di raccomandare qualsiasi trattamento, è caduto dalla parte della marijuana.
"Aveva avuto un arresto cardiaco, utilizzando i farmaci che sono stati prescritti per lei di interrompere epilessia intrattabile", dice Shackelford. "Nel suo caso, mi sembrava la pena di provare."
Paige ha trovato un dispensario che ha venduto un alto CBD, prodotto a basso tenore di THC. Ed è stato testato in laboratorio per misurare i livelli di CBC, THC, tossine e pesticidi. Le piaceva questo.
"La maggior parte della marijuana medica non è testato," dice.
Quel giorno, ha comprato 800 dollari vale la pena di cannabis, ha avuto un amico estrarre il CBD e mescolare in olio d'oliva, poi la fece ritestato al laboratorio.
Nel febbraio 2012, Charlotte ha ricevuto la sua prima dose di marijuana, come l'olio d'oliva è stato posto sotto la lingua.
"Ha avuto sette giorni libero da crisi, solo su quella prima volta." Paige dice. "Stavo dando a lei tre volte al giorno. Ero molto scientifico e metodico, e molto conservatore."
I sequestri hanno mostrato ancora una volta, e Paige sono aumentate la dose. Mi ha aiutato, ma la marijuana era costoso. Circa due mesi dopo l'inizio della Charlotte di marijuana, ha ricevuto una telefonata da una delle persone che lei fosse messo in contatto alcuni mesi prima in sua frenetica ricerca di aiuto.
"Hai davvero bisogno di incontrare Joel Stanley," il contatto ha detto lei.
Coltivatori di marijuana allevano fuori THC
Casualmente, gli Stanley stavano lavorando su un progetto per allevare il componente psicoattivo della marijuana - THC - fuori della pianta per vedere come efficace CBD potrebbe essere senza di essa. Non stavano concentrando su pazienti pediatrici, ma avevano letto la ricerca che ha mostrato la promessa di CBD nel trattamento di problemi medici che hanno incluso la spasticità muscolare e il cancro.
"C'è stata una vera buona ragione per perseguire non solo il THC, ma anche CBD", ha detto Joel Stanley, la cui attività si sviluppa anche la marijuana con alti livelli di THC.
Paige lo ha contattato, e lui è piaciuto subito.
"Lui non è un utente di ricreazione," dice. "E 'molto intelligente. Conosceva tutta la scienza dietro di esso. Lui è la prima persona che ho incontrato che sapeva quello che stavo cercando."
Le Stanleys hanno cominciato a crescere più della pianta, che verifica in circa il 20 per cento CBD e THC 0,5 per cento - a quanto pare la più alta marijuana CBD nel mondo, Stanley crede.
Nel mese di aprile 2012, gli Stanley anche iniziato il Reame senza scopo di lucro di cura per promuovere la ricerca della marijuana medica e rendere i loro prodotti più accessibili, soprattutto per le persone che non possono permetterselo. Ora, basso tenore di THC, CBD alta marijuana costituisce circa il 75 per cento del raccolto gli Stanley.
"Non siamo farmacisti", spiega Stanley, che si è laureato da Colorado Springs Scuole Cristiane e ha iniziato la coltivazione di marijuana medica come una business venture con cinque dei suoi fratelli. "Non abbiamo sfondi medici, ma noi lavoriamo con più di 10 medici su base regolare per il monitoraggio e per capire cosa sta succedendo. Sia legittimo e praticabile in ogni modo."
Paige ha iniziato ricevendo farmaci di Charlotte per il regno di rete di cura dello stesso mese è iniziato, e che è diventata un convertito al potere di marijuana oltre Dravet. Charlotte non è più sulla prescrizione di farmaci, e il ceppo porta il suo nome ha avuto effetti collaterali apparenti.
"I farmaci che mai hanno lavorato per lei, la dose è stata così alta. Era tossico sul fegato", dice Paige. "Si potrebbe vedere un po 'di controllo delle crisi per un certo tempo, ma lei non può muoversi o camminare o parlare. E' sorprendente per me che questo, senza effetti collaterali negativi, sta funzionando."
La legge federale significa nessuna ricerca clinica
Paige, Stanley e Shackelford piacerebbe vedere altri bambini affetti da disturbi epilettici pediatrici Dravet o altro avere accesso a tela di Carlotta.
Ma le leggi federali droga rendono impossibile, i genitori così disperati si sono mossi a Colorado - uno stato pioniere nell'uso della marijuana medica e dove l'uso della marijuana ricreativo è ora legale - per stabilire la residenza e ottenere il trattamento per i loro bambini malati.
"Abbiamo alcune persone che hanno sradicato tutto quello che sanno di trasferirsi a Colorado, ma non tutti possono farlo", dice Stanley. "Riceviamo telefonate ogni giorno da persone che piangono, chiedendo se vi è forse un modo legale per ottenere questo a loro dove sono a. Sono alla fine della loro corda farmaceutica."
La legge federale categorizza la marijuana come una pianificazione ho controllato sostanza, nella stessa categoria, come l'eroina, l'LSD e metaqualone - le sostanze considerate non hanno alcun uso medico accettabile e un alto potenziale di abuso. Questo bar ogni possibilità di distribuire tela di Carlotta oltre i confini di stato, rende quasi impossibile per essere testato nel tipo di ricerca clinica su larga scala che porta la prescrizione di farmaci tradizionali di mercato, e addirittura ostacola una conoscenza approfondita di come la marijuana medica riduce sequestri .
"E 'un po' triste, ma in questo momento, quando si tratta di sperimentazioni cliniche e studi approvati dalla FDA negli Stati Uniti, il governo non è in un posto dove si sta andando a permettere che ciò accada", dice Stanley. "Questo è molto frustrante. Vorremmo crescere nei campi, come si cresce mais, e se potessimo, potremmo fornire a chiunque ne abbia bisogno."
Così devono fare affidamento sulla propria sperimentazione.
"Non è attraverso un programma approvato dalla FDA, ma non che lo rendono meno legittimo?"Stanley dice. "Stiamo facendo tutto quello che possiamo scientificamente a capire di cosa si tratta, che cosa sta facendo, e ogni ultimo residuo della nostra medicina".
Catherine Jacobson, un ricercatore dell'Università di Stanford e madre di un figlio gravemente epilettico, in coppia con Brenda Porter su un piccolo studio di genitori i cui figli sono stati trattati con tela di Carlotta. Secondo i loro risultati non pubblicati, 84 per cento dei 19 genitori che hanno risposto ha riportato una riduzione della frequenza delle crisi dei loro figli. Sono necessarie ulteriori prove oggettive, concludono, ma Jacobson sarebbe disposto a provare tela di Carlotta ora.
"Mentre penso che il farmaco potrebbe aiutare mio figlio, non ho accesso ad essa qui in California. Così egli continua a cogliere in maniera incontrollata," dice in una e-mail. "Questo è il motivo per Charlotte e tutti gli altri ragazzi in Colorado sono così fortunati. Nessun altro ha accesso a quella e questi bambini continuano a soffrire nonostante ci sia una possibile soluzione per loro."
Vita molto più calmo per i FIGIS ora
Charlotte avrà sempre Dravet, e con po 'di ricerca in profondità dietro Charlottes' Web, non c'è modo di sapere se sarà efficace nel lungo periodo, o che cosa, se del caso, i problemi può causare.
"Ecco perché stiamo spingendo per gli studi", dice Paige.
Ma visto quanto Charlotte stava facendo prima, Paige e Matt Figi preso il rischio, e sono entusiasta di ciò che la pianta ha fatto per il loro bambino e gli altri bambini che stanno assumendo esso. E Paige assumerà nessuno che alza un sopracciglio su questo trattamento non convenzionale.
"Guarda, è solo fatto quello che sta succedendo con lei", dice Paige. "Si tratta di una terapia che lavora Ha mangiare, bere, dormire tutta la notte -. Che è inaudito con questi ragazzi."
Sintomi di autismo-come di Charlotte, molto probabilmente dalle prescrizioni che prendeva, inoltre hanno eliminato.
"Aveva l'abitudine di sbattere solo la testa contro il vetro, strappare le unghie fuori, come se ci fosse il dolore dentro di lei", dice Paige. "Ora, lei è solo la calma."
In realtà, la vita è molto più calmo per i FIGIS da Charlotte iniziato il suo farmaco omonimo. Il suo gemello, Chase, ha lottato il peggio con lo sconvolgimento nella sua casa, Paige dice.
"Erano migliori amici; Chase ha perso la sorella", dice Paige. "Quando Charlotte era avere crisi epilettiche, che era forte e violento. Chase sarebbe venuto in, darle un bacio e dire: 'OK, non morire stanotte. Sogni d'oro.' Questo è quello che sta attraversando questa piccola testa 5-year-old ".
Ora, Chase è più come una sorella che aiuta la cura per Charlotte. Max sa cosa fare se Charlotte coglie.
"Hanno avuto a crescere", dice Paige.
Mentre Paige racconta racconto di Charlotte, i violini ragazza con il suo "talker". Si alza per dire il suo nome. Si tocca di nuovo lo schermo, e una canzone inizia a giocare. E '"Amazing Grace".
fonte: http://gazette.com/
